Ersta Sköndal högskolas logotype

MENY

En undersökning av familjers och hälso- och sjukvårdspersonals erfarenheter

Information om studien

Introduktionen av nusinersen, Spinraza har på många sätt varit omvälvande för familjer till barn med SMA. Familjer ställs inför svåra beslut gällande behandling. Det råder idag brist på forskning om hur man som familj resonerar och hanterar de svåra dilemman man många gånger tvingas möta. Det krävs mer kunskap om detta för att identifiera områden som behöver vidareutvecklas för att stödja familjer i sådana situationer. Denna studie förväntas bidra med sådan kunskap. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten.

Studiens syfte är att undersöka överväganden och ställningstaganden i samband med att läkemedlet nusinersen, Spinraza, introducerats för barn med Spinal Muskel Atrofi, SMA. Vi är intresserade av hela familjens erfarenheter och vänder oss nu till dig som är förälder till barn i åldern 0-18 år med SMA.

Hur går studien till?

Deltagandet innebär att du svarar på en webb-baserad enkät via dator, läsplatta eller mobiltelefon, där du har möjlighet att beskriva dina erfarenheter. Du loggar in på webb-plattformen där du ger ditt samtycke till att delta i studien. Du väljer själv om du vill besvara alla frågor eller enbart några. (Den går även att få i pappersform.) Att svara på frågorna i enkäten tar mellan 15 och 20 minuter.

Du har även möjlighet att bjuda in andra i din familj att svara på enkäten, så som syskon, far-/morföräldrar och naturligtvis barnet med SMA. De loggar då in på samma plattform och besvarar liknande frågor, men ni kan inte se varandras svar.

Under studietiden på två år, kommer du att tillfrågas att svara på frågorna fyra gånger (var 6:e månad). Detta för att kunna följa överväganden och ställningstaganden över tid. Studien är planerad till 24 månader. Hälso-och sjukvårdpersonal vid behandlingscentra av barn med SMA och vid Lilla Erstagården deltar i studien genom intervjuer där de tillfrågas om sina erfarenheter.

Vill du delta?

Som förälder till barn med SMA i ålder 0-18 år, inbjuds du att delta i denna studie.



Vad händer med dina svar?

Dina svar kommer att behandlas så att obehöriga inte kan ta del av dem. Allt material avidentifieras och förses med kodnummer. Endast forskarna i studien har tillgång till den kodlista där namn och personnummer kan utläsas. Du eller dina familjemedlemmar kommer alltså inte att kunna identifieras utifrån resultaten. Alla som arbetar med denna studie har tystnadsplikt.

Handlingarna skyddas av gällande lagstiftning om sekretess. Personuppgifter hanteras enligt dataskyddsförordningen (GDPR). För att få veta vilka uppgifter om just dig som ingår kontaktar du personuppgiftsombud, Klas Eriksson (tel. 073 901 66 50).

Kan jag avbryta mitt deltagande i studien även om jag sagt ja?

Deltagandet är frivilligt och du kan när som helst avbryta din medverkan i studien utan att förklara varför och utan att det på verkar vården av ditt barn.

Har du frågor är du välkommen att kontakta oss.
Med vänliga hälsningar,
Ulrika Kreicbergs, professor, leg sjuksköterska

Vi som arbetar med studien är:

Ulrika Kreicbergs

Thomas Sejersen

Camilla Udo

Senast uppdaterad: 2020-08-31.

Kontaktuppgifter

Kontaktperson för frågor om studien och deltagande i den:
Ulrika Kreicbergs, professor, leg. sjuksköterska
Mejl: ulrika.kreicbergs@esh.se
Telefon: 0766-36 51 21

Camilla Udo, docent, leg. hälso- och sjukvårds-kurator
Mejl: cud@du.se
Telefon: 073-270 17 15

Thomas Sejersen, professor, leg. läkare
Mejl: Thomas.Sejersen@ki.se

Forskningshuvudman och personuppgiftsansvarig är Ersta Sköndal Bräcke högskola

Kontakt

Ersta Sköndal Bräcke högskola
Tel:
08-555 050 00
Frågor om antagning och studier: utbildningsstod@esh.se
Uppdragsutbildningen: uppdrag@esh.se
Biblioteket: biblioteket.ersta@esh.se
biblioteket.skondal@esh.se

Övriga frågor: info@esh.se 

FAKTURAADRESS
Ersta Sköndal Bräcke högskola AB
FE1208-PAA06101 Scancloud
SE-831 90 ÖSTERSUND

E-faktura mejlas till:
esbh@pdf.scancloud.se

Campus Bräcke
Diakonivägen 10A
Box 21062, 418 04 Göteborg   

Campus Ersta
Stigbergsgatan 30
Box 11189, 100 61 Stockholm

Campus Sköndal
Herbert Widmans väg 12
Box 441, 128 06 Sköndal

Webbplatsen

Följ oss på sociala medier

 

Lokala Facebookgrupper på högskolan

Biblioteket 
Kyrkomusikerutbildning
Uppdragsutbildningen

Copyright © 2021 Ersta Sköndal Bräcke högskola. Alla rättigheter reserverade