Ersta Sköndal högskolas logotype

MENY

Nya medicinska möjligheter för barn med spinal muskelatrofi: En undersökning av familjers och hälso-och sjukvårdspersonals erfarenheter

Spinal muskelatrofi, SMA, är en ärftlig muskelsjukdom. Idag lever omkring 100 barn med SMA i Sverige. Sjukdomen har tre olika svårighetsgrader från I-III, där I är den svåraste formen. Det finns ännu ingen botande behandling för någon form av SMA, även om utvecklingen av nya läkemedel går fort och visar lovande resultat. Behandling med nusinersen, Spinraza, har i läkemedelsprövningar visat goda resultat och finns nu att tillgå i Sverige. Det råder dock brist på kunskap om hur familjer resonerar om och hanterar dessa nya medicinska möjligheter. Även för hälso-och sjukvårdpersonal är situationen ny och erfarenheterna få. Mer kunskap om detta behövs för att stödja familjer som står inför dessa beslut. Denna forskningsstudie förväntas bidra med sådan kunskap.

Syftet med studien är att få ökad kunskap om hur familjer, föräldrar, barn och andra familjemedlemmar samt vårdpersonal erfar nya medicinska möjligheter. Väljer man att prova den nya behandlingen eller vill man avstå? Är barn delaktiga i beslutet? Hur påverkar barnets och familjens liv? Hur erfar vårdpersonalen de nya behandlingar som erbjuds? Ställer det nya förväntningar och krav på dem?

Alla föräldrar till barn med SMA i åldern 0-18 år som bor i Sverige får en förfrågan om att delta i studien oavsett om barnet får eller inte får behandling med nusinersen, Spinraza. Även barnet med SMA och dennes syskon kan delta i studien. Föräldrarna har också möjlighet att bjuda in mor-/farföräldrar att medverka.

Senast uppdaterad: 2020-08-31.

OM PROJEKTET

Tidsperiod: 2018-pågående

Kontaktperson: Ulrika Kreicbergs

Övriga medarbetare/projektgrupp: Camilla Udo, Thomas Sejersen, Malin Lövgren och Elin Hjort

Forskningsområde: Palliativt forskningscentrum
Projektstatus: Pågående

Kontakt

Ersta Sköndal Bräcke högskola
Tel:
08-555 050 00
Frågor om antagning och studier: utbildningsstod@esh.se
Uppdragsutbildningen: uppdrag@esh.se
Biblioteket: biblioteket.ersta@esh.se
biblioteket.skondal@esh.se

Övriga frågor: info@esh.se 

Campus Bräcke
Diakonivägen 10A
Box 21062, 418 04 Göteborg   

Campus Ersta
Stigbergsgatan 30
Box 11189, 100 61 Stockholm

Campus Sköndal
Herbert Widmans väg 12
Box 441, 128 06 Sköndal

FAKTURAADRESS
Ersta Sköndal Bräcke högskola AB
FE1208-PAA06101 Scancloud
SE-831 90 ÖSTERSUND

E-faktura mejlas till:
esbh@pdf.scancloud.se.

Följ oss på sociala medier

Copyright © 2020 Ersta Sköndal Bräcke högskola. Alla rättigheter reserverade