Ersta Sköndal högskolas logotype

MENY

Nya medicinska möjligheter för barn med spinal muskelatrofi: En undersökning av familjers och hälso-och sjukvårdspersonals erfarenheter

Spinal muskelatrofi, SMA, är en ärftlig muskelsjukdom. Idag lever omkring 100 barn med SMA i Sverige. Sjukdomen har tre olika svårighetsgrader från I-III, där I är den svåraste formen. Det finns ännu ingen botande behandling för någon form av SMA, även om utvecklingen av nya läkemedel går fort och visar lovande resultat. Behandling med nusinersen, Spinraza, har i läkemedelsprövningar visat goda resultat och finns nu att tillgå i Sverige. Det råder dock brist på kunskap om hur familjer resonerar om och hanterar dessa nya medicinska möjligheter. Även för hälso-och sjukvårdpersonal är situationen ny och erfarenheterna få. Mer kunskap om detta behövs för att stödja familjer som står inför dessa beslut. Denna forskningsstudie förväntas bidra med sådan kunskap.

Syftet med studien är att få ökad kunskap om hur familjer, föräldrar, barn och andra familjemedlemmar samt vårdpersonal erfar nya medicinska möjligheter. Väljer man att prova den nya behandlingen eller vill man avstå? Är barn delaktiga i beslutet? Hur påverkar barnets och familjens liv? Hur erfar vårdpersonalen de nya behandlingar som erbjuds? Ställer det nya förväntningar och krav på dem?

Alla föräldrar till barn med SMA i åldern 0-18 år som bor i Sverige får en förfrågan om att delta i studien oavsett om barnet får eller inte får behandling med nusinersen, Spinraza. Även barnet med SMA och dennes syskon kan delta i studien. Föräldrarna har också möjlighet att bjuda in mor-/farföräldrar att medverka. Medverkan består i att man besvarar en enkät som tar ca 15–30 minuter att fylla i. Enkäten besvaras på webben via dator, läsplatta eller mobiltelefon. Familjemedlemmar loggar in på samma plattform och besvarar liknande frågor, men kan inte se varandras svar. Under studietiden om två år tillfrågas familjemedlemmar att svara på frågorna fyra gånger (var 6:e månad). Detta för att kunna följa överväganden och ställningstaganden över tid. Hälso-och sjukvårdpersonal vid behandlingscentra av barn med SMA och vid Lilla Erstagården deltar i studien genom intervjuer där de tillfrågas om sina erfarenheter.

Studien har godkänts av Etikprövningsmyndigheten.

Studien planeras även genomföras vid två enheter i USA, i Omaha och Washington DC.

Senast uppdaterad: 2019-05-24.

Om PRojektet

Tidsperiod: 2018-pågående.

Kontaktperson: Ulrika Kreicbergs

Projektgrupp: Camilla Udo, Thomas Sejersen, Malin Lövgren och Elin Hjort.

Forskningsenhet/inriktning: Palliativt forskningscentrum
Projektstatus: Pågående

Kontakt

Ersta Sköndal Bräcke högskola
info@esh.se 
Tel +46 8 555 050 00

Campus Bräcke
Diakonivägen 10A
Box 21062, 418 04 Göteborg   

Campus Ersta
Stigbergsgatan 30
Box 11189, 100 61 Stockholm
Fax: +46 8 555 050 60

Campus Sköndal
Herbert Widmans väg 12
Box 441, 128 06 Sköndal
Fax: +46 8 555 051 65

FAKTURAADRESS
Ersta Sköndal Bräcke högskola AB
FE1208-PAA06101 Scancloud
SE-831 90 ÖSTERSUND

E-faktura mejlas till:
esbh@pdf.scancloud.se.

Följ oss på sociala medier

Copyright © 2019 Ersta Sköndal Bräcke högskola. Alla rättigheter reserverade