Ersta Sköndal högskolas logotype

MENY

Föräldrars erfarenhet av vården av deras barn med svår spinal muskelatrofi (SMA)

Spinal muskelatrofi, SMA, är en ärftlig muskelsjukdom. Den svåraste formen, typ 1, ger symtom under första levnadsåret och barnet avlider oftast inom 2 år utan behandling. SMA typ 2 börjar ge symtom hos barn mellan 6-18 månader och leder oftast till en förkortad livslängd. Det finns ingen botande behandling för någon form av SMA, även om nya läkemedel visar lovande resultat; behandling inriktar sig därför primärt mot att förebygga komplikationer av svagheten och att bibehålla livskvalitet. Detta görs framför allt genom andningsstöd och nutritionsstöd.

Föräldrar till dessa barn ställs ofta inför svåra etiska beslut i fråga om barnets vård och behandling. Sverige saknar nationella riktlinjer för vården, vilket kan innebära att information om diagnos och behandlingsalternativ kan variera inom landet.

Det övergripande syftet med projektet är att utforska hur föräldrar till barn med de svåraste formerna av SMA (typ 1-2) erfar vården. Projektet består av två nationella enkätstudier baserat på föräldrar till barn med SMA typ 1 eller typ 2 födda mellan år 2000 och 2010 i Sverige respektive 2003-2013 i Danmark. Av 113 tillfrågade föräldrar deltog 95 (svarsfrekvens: 84%). Enkäterna som föräldrarna har besvarat berör information, diagnos, behandling och omhändertagande av barn och familj, bemötande från vårdpersonal och föräldrars delaktighet i vård och beslut. Datainsamlingen är genomförd och analys och manusförfattande är pågående.

Senast uppdaterad: 2019-03-06.

Om PRojektet

Tidsperiod: 2018-pågående.

Kontaktperson: Ulrika Kreicbergs

Projektgrupp: Malin Lövgren, Ulrika Kreicbergs, Thomas Sejersen, Elin Hjorth, Jørgen Jeppesen, Ulla Werlauff och Jes Rahbek.

Kontakt

Ersta Sköndal Bräcke högskola
info@esh.se 
Tel +46 8 555 050 00

Campus Bräcke
Diakonivägen 10A
Box 21062, 418 04 Göteborg   

Campus Ersta
Stigbergsgatan 30
Box 11189, 100 61 Stockholm
Fax: +46 8 555 050 60

Campus Sköndal
Herbert Widmans väg 12
Box 441, 128 06 Sköndal
Fax: +46 8 555 051 65

FAKTURAADRESS
Ersta Sköndal Bräcke högskola AB
FE1208-PAA06101 Scancloud
SE-831 90 ÖSTERSUND

E-faktura mejlas till:
esbh@pdf.scancloud.se.

Copyright © 2019 Ersta Sköndal Bräcke högskola. Alla rättigheter reserverade