Ersta Sköndal högskolas logotype

MENY

Du som blivit inbjuden att delta i ett stödprogram:
Information om en forskningsstudie  

Studien består av tre delar:

Den första delen innebär att du och din familj deltar i ett stödprogram som består av sex möten tillsammans med två samtalspersoner (personal som ej arbetar på kliniken ert barn behandlas på). Dessa möten består av samtal om att ha ett barn med cancer och hur det kan påverka din familj. Mötena har en speciell struktur där möte 1 och 2 sker med föräldrar, möte 3 med barnen, möte 4 med föräldrar, och möte 5 och 6 med hela familjen. Innehållet i samtalen bestäms av dig och din familj utifrån era behov. Mötena genomförs på en plats som väljs av er (t.ex. på sjukhus eller hemma) och varje möte sker med cirka en veckas mellanrum.

Den andra delen innebär att ni i familjen som är från 6 år och äldre besvarar varsitt frågeformulär tre gånger under cirka ett halvår. Frågorna i formuläret berör er situation och hur ni mår. Frågeformuläret tar ungefär 20 minuter att fylla i. Alla barn uppmuntras att fylla i sitt eget formulär, men de yngre barnen behöver hjälp från en förälder eller ett äldre syskon.

Slutligen, efter stödprogrammet kommer ni att erbjudas berätta om ert deltagande i en intervju.

Vem kan ingå i studien?

Familjer där ett barn har cancer och som har minst ett barn i åldern 6 år och äldre (sjukt barn och/eller syskon) kommer kunna inkluderas i studien. Familjen bestämmer själva vilka som ska ingå i stödprogrammet. Hela eller delar av en familj kan välja att delta men minst en förälder samt minst ett barn (sjuk eller frisk) i åldern 6-19 behöver delta.

Hur behandlas personuppgifter?

En tillfällig lista innehållande namn och kontaktuppgifter som vi fått från den enhet där ert barn vårdas upprättas så vi vet hur många familjer som tackat ja till att delta (och för att vi ska kunna skicka enkäter till deltagande familjer). Enligt Personuppgiftslagen (1998:204) har du rätt att få veta vilka uppgifter som finns om dig som ingår samt att få rättelse om något är fel. För att få veta vilka uppgifter som finns om just dig kan du kontakta oss, se nedan.

De uppgifter som samlas in (enkäter och intervjuer) kommer att läggas in i ett dataprogram för bearbetning. Ett kodnummer används istället för personuppgifter så att ingen enskild person skall kunna kännas igen. Inga personuppgifter kommer att föras in i datorn utan de uppgifter som kan identifiera varje enskild deltagare kommer att förvaras tillsammans med kodnyckeln i ett låst skåp. Allt detta sker vid Ersta Sköndal Bräcke högskola. Vi garanterar att svaren kommer att behandlas under sekretess och med största försiktighet. Enkätsvaren och intervjuer kommer att sammanställas av forskargruppen. Slutresultatet kommer att göras tillgängligt i skriftlig form och ingen enskild person kommer heller att kunna kännas igen.

Vad måste jag göra för att kunna delta i studien?

För att delta i denna forskningsstudie behöver samtliga personer, som är 15 år och äldre, skriva på ett samtycke. För barn under 15 år finns en samtyckesblankett att underteckna, om barnet själv vill, men detta är ej nödvändigt. Om barnet/barnen har andra vårdnadshavare än de som bjuds in för att delta behöver denne skriva under samtycke för deltagande i studien för barn under 15 år.

Du och din familj kan avbryta deltagandet i studien när som helst utan förklaring. Pågående vård kommer ej påverkas av detta

Vart vänder jag mig för känslor som väcks och frågor om studien?

Att delta i denna studie kan väcka känslor och tankar som kan vara jobbiga. De stödpersoner ni träffar under era möten har stor erfarenhet av familjer där en familjemedlem är sjuk. Vi i studien har också erfarenhet av att stödja familjer i er situation.

Om ni har frågor om forskningsstudien är ni varmt välkomna att höra av er!

Malin Lövgren, docent (projektledare), tel: 0766-36 50 90, Email: malin.lovgren@esh.se
Ulrika Kreicbergs, professor, tel: 0766-36 51 21, Email: ulrika.kreicbergs@esh.se
Camilla Udo, fil dr, tel 070-389 08 88, Email: cud@du.se
Anna Patzauer Personne, interventionist (utför stödprogrammet), tel: 070-200 74 20
Gunilla Silverun, interventionist (utför stödprogrammet), tel: 070-447 61 99

Senast uppdaterad: 2019-06-05.

Kontakt

Ersta Sköndal Bräcke högskola
Tel:
08-555 050 00
Frågor om antagning och studier: utbildningsstod@esh.se
Uppdragsutbildningen: uppdrag@esh.se
Biblioteket: biblioteket.ersta@esh.se
biblioteket.skondal@esh.se

Övriga frågor: info@esh.se 

Campus Bräcke
Diakonivägen 10A
Box 21062, 418 04 Göteborg   

Campus Ersta
Stigbergsgatan 30
Box 11189, 100 61 Stockholm

Campus Sköndal
Herbert Widmans väg 12
Box 441, 128 06 Sköndal

FAKTURAADRESS
Ersta Sköndal Bräcke högskola AB
FE1208-PAA06101 Scancloud
SE-831 90 ÖSTERSUND

E-faktura mejlas till:
esbh@pdf.scancloud.se.

Följ oss på sociala medier

Copyright © 2020 Ersta Sköndal Bräcke högskola. Alla rättigheter reserverade