Närståendes behov av stöd vid Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom är en ärftlig neuropsykiatrisk sjukdom. Komplexiteten i sjukdomens natur med tilltagande symtom av förändringar i beteende, kognition och motoriska symtom påverkar de närstående både emotionellt, socialt och ekonomiskt.

Syftet med studien är att beskriva situationen och de problem som närstående (partners) till personer med Huntingtons sjukdom har samt identifiera deras behov av stöd. Datainsamling på cirka 100 närstående i Sverige har skett genom tre enkäter; (1) frågor som berör de närståendes problem och behov av stöd, (2) Känslan Av Sammanhang (KASAM) samt Total Functional Capacity (TFC) som indikerar vilken fas av sjukdomsförloppet den Huntingtonsjuke befinner sig i. Materialet kommer att analyseras med kvantitativ ansats. Resultatet kommer att ligga till grund för fortsatt förbättringsarbete och forskning inom vård och omsorg av familjer drabbade av Huntingtons sjukdom.